よるこの闘病日記(未破裂脳動脈と闘うよ!)

大阪在住のよるこの未破裂動脈瘤の治療、闘病日記です。 私の中の記録なので、特に目新しい事は無いとは思いますが、同じ病気の人と共有出来たらと思います(^^)

セカンドオピニオンその2

セカンドオピニオンの結果のお手紙を貰ったけど次に大阪の病院行くのは入院の時。
大阪の病院にはFAX送っておくから大丈夫、長くお待たせして申し訳ないと事務の人か有名人個人のスタッフか良くわからないけど、愛想良く対応して貰ったので、私も来て良かったです(^^)と言って病院を後にする。
ここの病院のセカンドオピニオンは一律料金で10,800円。保険効かないし高いけど来て良かったと思う。

大阪でヘラヘラの先生に質問は?って聞かれたけどそもそも知らない世界だし、先生達が言ってくれる事は以外は知らないから聞きようが無いんだよ。゚(゚´ω`゚)゚。
神戸で感じた疑問を大阪で解決してからの方が良かったかなぁ。
今日の神戸の有名人の意見は反映してくれるのかな?それも入院してからじゃらないとわからないのよね(^^;;

ポートアイランドから三宮に戻って友達とご飯(〃ω〃)
この子は今は神戸の大学病院で秘書をしてて、ついてる先生はオリックスの神戸の主治医らしい。大阪は大阪で別にいるらしい。
先生は宮崎のキャンプにも行ってるらしいので、来年キャンプ行くなら行く前に先生紹介してもらおう*\(^o^)/*

そう言えばツバメファンの看護師さんも関東にいた頃よく千葉のマリスタに看護で入ってたなぁとフッと思い出す。
最近医療関係者が回り多い気がするのは多分私が病んでるから気になるからね〜(o^^o)

セカンドオピニオン

週が明けて5月29日の月曜日。
神戸から電話で31日に診察してくれるとの事。
東宮様が聞いてくれた予定通りやけど、急やな(^^;;

手術決めちゃったけどせっかくだし有名人に会ってこよう〜って軽い気持ちで行く事にする。
終わったら神戸の友達とご飯でも食べよう(^^)と軽い気持ち。
仕事帰りに会社に傷病手当の書類を持って行く。
この日はちょっと忙しくで処方箋貰い忘れて期限切れた(´・ω・`)

30日は京セラドームでツバメ戦٩(๑❛ᴗ❛๑)۶大好きなつば九郎も来てて楽しかった。
関東からやって来た看護師さんの友達(ツバメファン)と数年ぶりに会う。
色々話してたら脳神経外科なんて狭い世界だから主治医さんの評判聞いてみようか?と言ってくれたんやけど、今更ヘラヘラの先生がアカン奴でも私にはどーする事もできひんのやんか!と大騒ぎ(´;Д;`)
因みにこの友達が行ってる病院にも脳動脈瘤の有名人がいます。
神戸の有名人もこの病院の何かしています。

31日会社を早退して神戸に。ポートアイランド遠いなぁ。寝て行きたいから鶴橋から三宮まで一本の近鉄阪神に乗って、少し時間掛かったけどよく寝た。
神戸の病院場所変わったよね?私が神戸に住んでた頃はこんな奥地じゃ無かったはず。もうちょい手前にあったと思う。
病院は新しくて超綺麗。大阪の病院は古いからなぁ。

30分ほど待たされて待望の御対面**(ू•ω•ू❁)**
明るくて良い感じの先生で、説明も丁寧。
概ね大阪の先生と同じ見解。
「〇〇君の所から来てるんだよね。彼に任せておいたら大丈夫だよ(^^)」
「〇〇君?って誰ですか?」
「Σ('◉⌓◉’)ここに名前あるじゃない」
紹介状よく見たら医師氏名に三人ぶん、ヘラヘラの先生と鬼軍曹と〇〇君の名前が書いてある。
「えっ!(◎_◎;)でも主治医はヘラヘラの先生なんですけど!」
「〇〇君の弟子かな?主治医と治療医は違うんじゃない?〇〇君がいるのに他の先生が治療するなんて有り得ないよ(^^)」

謎が生まれる。〇〇君は検査の時にあれ(・・?)って言った人な気がする。そして神戸の有名人と懇意の科長だと思われる( ̄∇ ̄;)

神戸の有名人の見立てで、初耳だった事は2mmの前大脳動脈瘤は小さいので、無理そうなら今回は見送ろう、瘤内からの塞栓症によって脳梗塞が起こったけと極めて稀、あとの二つはステントが必須でしょうの3点。
ステント?そんな単語初めて聞いたけど( ゚д゚)
瘤の根元に入れるメッシュ状の物らしい。

「成功率は90%程度かな?ちょっと難しいけど〇〇君信頼して任せれば大丈夫(^^)」
〇〇君とほとんど面識ないし、〇〇君が治療医かどうかもわからないしうーん( ∗・᷄ὢ・᷅∗ )

そのあと5分くらい神戸について世間話。昔この辺りで働いてたんで懐かしいとか言ったら先生もけっこう身の上話してくれて、
「〇〇君とは良く会うからどうなったかまた様子聞いておくね!頑張って(^^)」と言ってくれてお別れ。有名人は人当たりも良いな。技術だけじゃ無いんやなぁ、脳神経外科医って愛想良い人多いなぁと海を見ながら思う。

手術の日程を決める

神戸から電話が来ない。
外来は金曜日だから5月中にいくなら今週が最後。
ちょっと焦って病院の外来受付に電話したのが5月24日の水曜日の夕方。
電話での外来受付はやっていません!変更だけです!と厳しく言われる。
ちょっと〜!あんなに何回も外来に電話してっ!て言ってたのにぃ(ー ー;)
とにかく脳神経外科は15時までです!と言われて電話を切る。うーん:;(∩´﹏`∩);:

25日の木曜日も神戸から電話はこない。お昼に外来受付に電話して直接脳神経外科に繋いで貰ったら普通に次の日の予約が出来た(^^;;
この縦割どうにかならんのかな?

26日の金曜日午前休とって外来に。
寝坊して15分くらい遅れる(°°ll )
行ったら3人くらい待ってて診察室二つあるのに全員同じ先生待ちやった。朝から人気者やな〜(*_*)

少し待って診察。
神戸から連絡が無い、できたら6月中に手術したい、でも入院は月はまたぎたく無い。これが私の主張。
金曜日の外来の先生は6月なら6日か20日ならイケる、13日の週は駄目(外来もお休みでしたね)予約入れる?
「20日に手術して、退院はどのくらい?」の問に
「順調なら10日間くらい、月末には出来るよ(^^)」と答え。
少し考えてその日で予約。
血液サラサラの薬をもう一種類増やすから6月10日から飲んで(^^)、入院は19日からね(^^)入院センター寄って手続きして帰ってね(^^)
とりあえず脳神経外科の受付前で待ってて(^^)って言われたので一旦外に出る。
5分くらいですぐ呼ばれて、「聞き忘れてたけど全身麻酔使用した血管内治療の(コイル塞栓術)だけど大丈夫?」「何か質問無い?」とニコニコしながら聞かれて、その時は了承してたし、特に疑問も無かったので「大丈夫です」って帰って来た。
金曜日の外来の先生、ニコニコと愛想凄い良いけど、何かヘラヘラした感じがした。
これからはヘラヘラの先生って呼ぼう。主治医(若造)は鬼軍曹でw

会計に行こうと思ったら文書受付から電話がかかって来て、傷病手当の書類の記載が出来たとの事。
受け取って会計して、今日の病院は終わり。

思ってたより早く終わったのでもう仕事行こうかなぁって思ってたら意外な人から電話が。
副業関連の人からで、お金が絡む事などでちょっと長電話。同様に関係している友達とも電話しててお昼ギリギリになって、処方箋の薬貰い忘れた(T-T*)因みに副業はこれ
石けんを作ったり教えたりしてる。
ご興味ある方は連絡下さいm(_ _)m

脳卒中内科外来

連休明けに会社に復帰。忙しく無い時期なので定時退社の日々。
神戸から電話がかかってきて、速いなぁと思ったら同じ名前で苗字が違って生年月日が同じ人のデータがある、東灘区の〇〇さん?って問合せで、神戸には住んでたけどそんな高級な区に住んだ事無いわ(T-T*)

ちょうど5月に東京で大きな展示会があって毎年行くんやけど、今年はお休み。
東京行ってる間に脳梗塞とか脳動脈瘤の異変とかあったら対応難しいしね。会社としても行かせる訳にはいかないよね。
動脈瘤の治療が落ち着くまで旅行は怖いかも(^^;;

一週間は普通に出勤したけど翌週風邪でちょっと休み∧( 'Θ' )∧
なんやかんやで二週間しのいで午後休とって脳卒中外来へ。5月18日木曜日の事。
お昼は抜いて血液検査やったけど直前に甘い飲み物うっかり飲んじゃったのは内緒。

検査の後お昼食べて、文書受付に傷病手当の書類の記載をお願いしにいく。1ヶ月くらいかかりますと言われたけど、出来れば今月中に出したいので出来るだけ速くとお願いしてみる。文書受付の人にこれから診察なら先生に直接お願いしてみて下さいと言われ、文書受付は終了。診察を待つ。

検査の結果は想定内で、ダイエットのおかげか、脂質異常症の値が劇的に良くなった。
何故か尿酸値が高く、検査するたびに突然何かの数値が悪くなるのは何故だろう?
血糖値とかも少し良くなってて、このまま食事に気をつけていきましょう(^^)って感じ。
血圧も家で測る数値は110〜120/75〜90くらいで落ち着いてて、病院で測っても同じくらい。
東宮様にも「落ち着いてますね、頑張ってますね(^^)」と褒めて頂く。

セカンドオピニオンは本人確認の電話以来音沙汰が無いと話すと神戸の病院に問いわせて貰えた。
神戸の有名人は海外出張に行ってて予定か分からなかったが、来週には目処がたって連絡できる、来週末もしくは再来週には診察出来そうとの事。

んー。セカンドオピニオン待ってたら6月中治療は無理かも。
東宮様は状態は落ち着いているので7月治療でも大丈夫、と言ってくれたけど、神戸の有名人に見解を聞きたかっただけで治療はもうここでやって良いと思っているし、予定も色々6月治療に合わせて動かしてるし、月またいで入院したく無いしなぁ…と悩んでいると東宮様は今度は脳神経外科の金曜日の外来に電話。
心が決まったら外来に予約して来て、6月16日は休診だからそれ以外で、との事。
とりあえず東宮様に神戸から連絡があってから決めます、と告げてその日は帰る。傷病手当の事お願いするの忘れた∑(๑°口°ll๑)

もう脳梗塞にならなかったら東宮様にお世話になる事も無いなぁ、手下にも外来では会えないし、とちょっと淋しい気分になる。

その後ちょっと買い物して、久々に甘い物(幸せのパンケーキ)食べに行って……。ここでやっちまった事に気付く、支払い忘れた∑(๑°口°ll๑)
病院は17時までなのでこの日は時間切れ。
翌日朝寄って支払う。事務の人はワザワザ支払いに⁉︎って言ってたけど、ワザワザ行かなくていつ払いに行けば良かったのか。
物忘れが酷いのは脳梗塞のせいって事で(^^;;

生活習慣について、禁煙とか色々

退院したのが4月29日で世間はゴールデンウィークに突入。
会社も休みに入ったので5月7日までお休み(^^;;
なんだかんだで検査入院から1ヶ月近く休んだな(^-^;

祝日なので、近所の内科はお休み。週明けに行こう。
私が行った病院は地域連携パスとやらを推奨しているので、今後の投薬とかは近所の掛かりつけ医にお任せな感じ。
心臓系が専門の循環器の内科の先生に脳動脈瘤から脳梗塞から糖尿病(特に治療はしていない)や高血圧(別にそんなに高くは無いけど)まで何でもかんでも丸投げ( ̄∇ ̄;)
東宮様に禁煙治療の薬を止められたので、自力禁煙(と言っても脳梗塞入院中は薬飲んでなかったけど)に。
脳神経外科の主治医と脳卒中内科の主治医と栄養指導の人、6〜7人に入れ替わり立ち替わり「タバコはやめてね」て言いに来られて萎える(;ω;)今努力中やん!
禁煙1ヶ月目、まだまだ吸いたいけど我慢( ´Д`)y━・~~

ヤバいくらいに増えていた体重は入院中に5kgほど減ったのでこのままダイエット。一応糖質制限を意識して夜(家にいる時だけ)は炭水化物抜いてる。夜以外は普通やけど食べる量少し減ったかも、てゆかもともと朝食べないし。
お出かけした時は普通に食べるけど腹八分目を心がけて(^^)

休みが思ったより長くなったので傷病手当をもらう事にした。
連休明けに病院に書類持って行こう。

脳梗塞入院ラスト

手下に「月が変わる前に退院したいんです!」と強く主張し、土曜日に退院が決まる。

十三日目
ヽ(*^ω^*)ノ退院が決まった。
脳卒中内科の主治医三人揃って今回の病状説明と今後のお話を聞く。ナースステーションの奥の部屋で何だか職員室のような雰囲気。
二度の右半身麻痺はおそらく一過性脳虚血発作だろう。今は脳梗塞の症状はおさまっている。血液サラサラの薬は続けて飲んで!水分は多めにとって!今後は食事のコントロールを頑張って!血圧コントロールも必要だから朝晩測って!高くなったら知らせて!みたいな感じ。

SCUから一般病棟にまた引越し。
SCUの隣によく喋り、よく騒ぐエキセントリックなお婆さんいたから正直引越しは嬉しい(^^)と思ったのも束の間。
脳卒中内科と脳神経外科の一般病棟は今までいたどの病棟より重病度が高い(^^;;
脳の病気ってお年寄り多いんやね(^^;;

荷物片付けてたら久々に若造が来て、脳神経外科からも話があるとの事。
お話は金曜日の外来の先生からで、今回の脳梗塞は脳動脈瘤血栓ができた事によるものだろう。脳梗塞の治療で血液サラサラの薬を点滴と薬で始めたからクリッピンクは危険。
治療は前は急がないと言ったけど今は早急にしなければならない程じゃ無いけど、そんなにゆっくりはしていられない。6月くらいにするのが良いと思う(^^)
セカンドオピニオンの新しいお手紙(紹介状)と資料は後で渡すからね(^^)

今日は金曜日でリハビリも最後。ここ数日はチャリこいでバランスボールに乗る運動。リハビリセンター行ったら東宮様と手下がいた(^^;;どうやらSCUのエキセントリックババアが呼び付けたみたい(^^;;意図がよくわからない(^^;;わかったらエキセントリックでは無いか…。
理学療法士の先生にお世話になった挨拶して、売店寄ってカフェ寄って自由٩(๑❛ᴗ❛๑)۶

夜にセカンドオピニオンの申込書を書いてレターパックで送付する。
東宮様がやってきて退院二週間後に外来で来てね、外来は木曜日よ(^^)との事。
脳神経外科は金曜日の外来やし、同じ曜日じゃ無くて面倒臭い。・゜・(ノД`)・゜・。
明日は土曜日で先生方ほとんどお休みなので、東宮様に続いて手下二人も挨拶に来てくれた(^^)

十四日目
やっと退院\(^ω^)/
高額医療の認定書が自宅に届いていたので、支払いはかなりお安い。でも認定書のコピーが必要との事なので、退院後持ってくる事が条件。
未破裂脳動脈瘤の検査入院と同じ月で良かった(^^*)
精算に行くもいつもの精算所が閉まっていて迷う。土日は違う所で精算で明細書もくれなかった。欲しければ後日請求すればくれるとの事。
ナースステーションでリストバンド切って貰って予約票を受け取って帰ろうとした時、東宮様の予約が水曜日になっていた。あれ(・・?)っと思ってたらたまたま手下の一人が通りかかったので聞いてみたら、予約はもう一人の手下が手配し、今日お休みなので詳細は不明。予約票通り来てみて下さい(^^;;と言われたけど、平日の朝仕事休んで来て間違いやから明日出直して〜とか、出来ませんから!(● ˃̶͈̀ロ˂̶͈́)੭ꠥ⁾⁾
平日電話で問い合わせようと思い、そのまま挨拶して退院。
土曜日で人が少なかったせいか、この病棟にいたのが2日間くらいだったせいか「退院で〜すパチパチ」とかは無く、静かに帰宅。

帰宅して、少しゆっくりして再び病院に高額医療の認定書を持って行った。
天気が良かったのでチャリをこぎこぎ。
上町台地の坂道に少し泣いたがチャリでも10分かからない。気候が良ければチャリでやね。
ナースステーションに認定書提出していたらなんと、東宮様が!(◎_◎;)
慌てて予約確認したらやっぱり木曜日が正解で予約取り直してくれた(^^)
ここの病院は退院後の外来予約は間違えるのがデフォルトなのかな?(ー ー;)

脳梗塞入院二週目

週末はリハビリもお休み。

七日目
おかんに面会に来てもらい前回送り損なったセカンドオピニオンの手紙とか、退院する時の服とかを持って来て貰い、洗濯物を持って帰ってもらう。
東宮様は土曜日なのにご出勤で様子見に来てくれる。東宮様の手下も良く見に来てくれる(実は手下は二人いる。やっぱり夜勤とか土日出勤とかシフトの関係で一人では無理なのかも。そんなこんなで脳卒中内科の主治医は三人)
この日で点滴が取れる。血液サラサラの薬を処方される。

八日目
特に記憶がない( ̄∇ ̄;)
看護師さんに車椅子で売店に連れて行って貰ったのこの日かも。
売店に連れて行って貰った日ならこの辺りで高額医療費の申請手続をする。思ってたより文字が書けない(´・ω・`)

九日目
リハビリはリハビリセンターまで出向くようになる。但し車椅子。リハビリセンターでは普通に立って歩く。
隣のお姉さんの退院が決まり一般病棟に引っ越しに。寂しくなる(´;Д;`)
高額医療費の申請証を売店に出して来てもらう。

十日目
CTの検査。
向かいに新しい入院の人が来る。また脳梗塞。でもすぐ一般病棟に移るらしい。イキナリ歩いて病棟内もウロウロしてるし、同じ脳梗塞でも処置違うんやねぇ。
斜め向かいの脳内出血のお婆さんが退院。
このお婆さん、頭割って手術してるのに術後二日目にはシャワーOK(頭は濡らしちゃ駄目みたいやけど)で、医学の進歩ってすごいなぁと感心。
でも大きな手術の後やし、お年寄りやし術後すぐは調子悪そうにしてたのに、主治医(若造)がやって来て「頑張りましょう」とか言ってて(ちょっと言い方が冷たい感じなのよ、私の麻痺の原因聞いた時も感じ悪かったし)鬼ぃぃ〜鬼軍曹((((;゚Д゚)))))))って感じやった。
この日何も無し。検査の結果が悪ければ何か指示が出るだろうから何も無かったんやろう。

十一日目
CTの結果は異常なしで退院〜と思ったら一般病棟に引っ越し。
行ってみたらSCUで驚く。
何かまた心電図とかの線を繋がれる(;ω;)
東宮様と手下にも「何故ここに?」と驚かれる。
退院はまだかなぁ。明日はマメに血糖値測ると言われ、そんなん救急病棟でできたやろ!と切れ気味。
金曜日の外来の先生に至っては外で「うちはどっちでもいいねん」と言っているのが聞こえた(๑•ૅㅁ•๑)
東宮様は脳神経外科の紹介状の準備が出来たらと言い、金曜日の外来は脳卒中内科が良いと言えばと言う。
いつ退院できんねん⁉︎(● ˃̶͈̀ロ˂̶͈́)੭ꠥ⁾⁾
引越してきてからは院内フリーで行き先さえ告げれは勝手にウロウロ出来るようになった。売店もカフェも自由に行ける。ただ、買い食いは禁止。コーヒーもお茶も利尿作用があるので大量に飲んではいけないとの事。

十二日目
血糖値をマメに測る日。
栄養相談にも行く。悪いのは全て糖。中性脂肪が高いのもコレステロールが高いのも悪いのは全て糖で卵控えたりとか、油控えたりとかはあまり関係無いとの事。糖質制限した方が良いのか?でも病院の食事、結構パンとかお米の量多いよ(^^;;
塩分も控えてとにかく血圧を上げないようにとの事。
血糖値は毎日食前と寝る前に測ってはいたけど、今日はさらにマメに測る。高いのかな?多分。インシュリンを打つほどでも無く、今後の投薬も無し。
脳卒中内科の手下の二人にも脳神経外科の金曜日の外来にも会うたびに「元気そうですね」とか言われる。早く帰りたい(´;Д;`)